Ele é diferente, mas quem não é?

- Mãe, o bebê voltou para sua barriga!


Penso que nunca vou entender esta conexão dos dois, mas o fato é que o Tu estava certo e seu irmãozinho estava a caminho, alguns meses após sofrermos um aborto espontâneo.


Durante o exame de ultrassom morfológico, a notícia: “- Mãe, pai, parece que o bebê tem alguma deficiência.”


O que a médica seguiu falando dali eu não me recordo. Permaneci anestesiada, com a mão do meu marido sobre a minha. Os exames e visitas ao obstetra seriam mais constantes a partir de então. Dispensamos qualquer procedimento invasivo, e não tínhamos noção sobre qual síndrome seria. Um “defeitinho” no coração foi encontrado, um buraquinho que tinha que ser acompanhado milimetricamente. O incrível, neste exato momento do texto, é que não lembro de pronto a sigla do tal furinho... um sorriso vem ao rosto!


Em 07 de abril de 2009 nasceu nosso caçula, que me falou um “oi” rapidinho e foi levado para a UTI neo, onde ficaria pelos próximos 3 meses. Aos 10 dias fez a primeira cirurgia no coração, de peito aberto, que deixou uma cicatriz bem zoadinha, toda torta... com 1 mês autorizaram levá-lo à entrada da UTI, para que seu irmão pudesse finalmente conhecê-lo pessoalmente... “mãe, pai, olha o tamanho do pezinho dele... como que vou cuidar dele assim, tão pequenininho?”


Aos 3 meses precisou de uma gastrostomia, pois ele precisava sair da UTI, ir para casa, ganhar peso para a próxima cirurgia, para fechar o tal buraquinho no coração. Gente, até agora nada de lembrar do nome? É sério isso?


E veio a alta assistida, o estresse com nossa experiência de home(s) care,

e a cirurgia para a qual ele ganhou peso suficiente – 6 kilos – aos 6 meses de idade. Precocemente demos por encerrada nossa vivência hospitalar quando, por um incidente com a gastrostomia, nos deparamos com a fase mais difícil: descobrimos uma leucemia mieloide aguda.


E foi mais 1 ano e meio de internações longas e difíceis, com ápices muito ruins (dentre os piores foi presenciar os médicos ressuscitando meu menino, quando ele teve uma parada cardiorrespiratória), mas com momentos de sorrisos largos, que ele abria em meio a tantas picadas e procedimentos difíceis, em especial quando o irmão chegava para passar o fim de semana com ele no hospital – num projeto incrível de humanização, e eles passavam dois dias inteiros fazendo da cama hospitalar e seus botões sua nave, seu foguete, ou somente seu refúgio.


Até ali a gente nem tinha entrado direito no mundo específico da Síndrome de Down. Entramos por outra porta, a das comorbidades da saúde, e olha que neste quesito, o Bi apertou o botão “com emoção” antes de vir para cá.


No universo da síndrome vimos o desenvolvimento mais lento do Gabi, que começou a andar com quase 4 anos e a falar com quase 5. Neste universo houve pais que mandaram convites específicos para toda a sala, menos para o Gabi, e Pais que fizeram questão de convidá-lo para a festa, mesmo que precisasse adaptar algumas atividades para ele poder participar.


Mudamos de escola quando vimos que o Gabi começava a ser visto como “café com leite”, e separamos os 2 de escola quando vimos que o mais velho se preocupava tanto em observar se o irmão estava sendo bem tratado, que se esquecia de brincar nos seus intervalos.


Infelizmente conhecemos escolas que sugeriram que ele estudasse em outro lugar pois ele atrasava a turma, e escolas – como o Colégio Atibaia, em que ouvimos que “ter um aluno com Síndrome de Down seria novidade, mas que se trabalhássemos em conjunto família-escola, construiríamos esta história juntos.” Tem uma frase que gosto muito, cuja autoria desconheço, que diz que inclusão não é somente chamar para a festa, mas convidar para dançar. E é isso o que encontramos no COLATI, desde 2018, e pelo qual somos muito gratos.

No dia que o seu melhor amigo da escola o encontrou, por acaso, em outro ambiente, acompanhado de outras crianças que riram da dificuldade de fala do Gabi, e riu também, fingindo não o conhecer, o coração ficou pequeninho, desta vez pela materialização da falta de entendimento e preconceito que ele teria que enfrentar.


A Síndrome de Down impõe algumas características que não podem ser deterministas de quem o Gabi é. Mas elas estão presentes e trazem condições que ele precisará respeitar – e ter respeitadas: seu tempo, seu modo de agir, sua forma de pensar, para chegar a um mesmo lugar em que seus colegas terão chegado há muito mais tempo. Precisará de adaptações.


Precisará também viver situações que farão com que nosso coração de pais e irmão fiquem aflitos, mas que vão fazê-lo se desenvolver e adaptar-se para situações na adolescência e vida adulta.


Na semana que escrevi este texto presenciei meu caçula integrando um grupo novo, com pessoas já conhecidas e outras não, quase todos de sua faixa etária, e vi o quanto ele se afastou e ficou sozinho enquanto os colegas foram brincar ao final da atividade. O Bi ama pessoas, estar com gente, conversar, mas ele tem dificuldade em se integrar quando é um ambiente diferente, quando é muita gente, quando ele tem que tomar a iniciativa sem ter ninguém por perto que o direcione.


Deu uma vontade tão grande de ir até ele... de acolher... de colocar na redoma e protegê-lo do mundo. Mas deixei por alguns instantes, com o coração apertado demais. Até que um coleguinha foi até ele e começaram a brincar. E assim ele vai aprendendo um jeito de se adaptar a estas situações, que serão várias em sua vida.


Aos 12 anos ele percebe que é diferente dos colegas em vários aspectos, percebe suas peculiaridades e características. Aos 12 anos ele é faixa azul de Taekwon-Do, seguindo os passos do irmão faixa preta, tem seu negócio próprio, o Amassadinho do Gabinho, em que vende seu gnocchi artesanal, e assim vai desenvolvendo autonomia, exercitando suas atividades do dia a dia, entendendo a noção de finanças, comprando as pistas e carrinhos de Hot Wheels que tanto ama, com seu próprio dinheiro.


Entre erros e acertos na criação de ambos, seguimos em frente, tendo como maior aprendizado desta jornada, buscar olhar além do estereótipo, do “pré-conceito”, entendendo que todos somos diferentes e que absolutamente ninguém é melhor que ninguém. Estamos nesse mundo por um propósito e podemos viver muito, mas muito melhor, se desafiarmos a nós mesmos a enxergarmos a vida, a rotina, as dificuldades e as vitórias, com empatia e amor.



Família SAGA

(Soraya – Arthur – Gabriel – Arthur).

275 visualizações2 comentários

Posts recentes

Ver tudo